COLONOSCOPIA

Los Reyes se han adelantado y me han traido una colonoscopia de regalo.

Sin querer entrar en detalles, hace algún tiempo venía observando ciertas irregularidades durante mis visitas al wc. No era algo que sucediera todos los días, pero sí con bastante frecuencia y desde hacía ya más de un mes.

La semana pasada fui a la consulta del digestivo para contarle con cierto pudor mis intimidades escatológicas. De repente y de forma muy brusca me dijo: 'te voy a mandar una colonoscopia porque las mujeres con tu historial de mama tienen más posibilidades de desarrollar cáncer de colon'. Ya estaba ahí otra vez esa maldita palabra.

Me quedé atónita. Esperaba un 'no creo que sea nada, pero para descartar vamos a hacerte una colonoscopia y así nos quedamos tranquilos...' Mi marido salió al rescate y empezó a bombardearle a preguntas hasta que el hombre reculó y suavemente me dijo lo que quería oir.

Salí de la consulta y me puse como loca a llamar a todas las clínicas de mi seguro a ver si alguien me daba cita para antes de navidad. No podía pasar todas las fiestas comiéndome la cabeza. Este año no. Quería unas navidades tranquilas.  

Finalmente lo conseguí para este lunes pasado. 

Ha sido mi primera colonoscopia. No se si voy a conseguir describir la extraña sensación que tenía antes de la prueba. 
Estaba nerviosa.... como para no estarlo... iban a meterme una cámara por la retaguardia. 
Preocupada, pensando que podía tener algo. 
Inquieta, por lo desconocido. 
Aliviada, porque esa era la única manera de descartar algo grave. 
Hambrienta, muy hambrienta. 

Fue rápido e indoloro y el resultado más que satisfactorio. 

Voy a disfrutar de estas buenas noticias brindando con mi familia esta Nochebuena.

FELIZ NAVIDAD 

AGUAS TURBULENTAS

Querido blog:

Te he abandonado durante unas semanas. Lo siento. Necesitaba desconectar de tanto cáncer a mi alrededor.

El mes de noviembre fue bastante movido. Mi salud no sufrió sobresaltos, pero sí la de algunas de las princesas guerreras con las que camino de la mano desde hace más de un año.

Marta se reconstruyó las dos mamas. Eligió hacerlo con su propio tejido y la operación fue larga y complicada. Estuvo 16 horas en quirófano y varios días en la UCI. El postoperatorio y la cicatrización también están siendo largos, pero ella es fuerte y pasea su aparato cicatrizador con la elegancia de una dama.

A Cova le salió positivo el test genético y por unos días se le vino el mundo encima. Una noticia así te llena de dudas, no sabes realmente lo que significa ni cuales son los siguientes pasos. Los médicos aconsejan quitarse las dos mamas y todo el aparato reproductor, pero con treintaypocos años y un montón de planes por delante nadie está preparado para semejante mutilación. 
Por suerte Cova se ha tomado su tiempo para reflexionar y decidir lo que quiere hacer y cuándo. Otra fortachona que merece toda mi admiración.

Teresa se llevó la peor parte. En una revisión con la ginecóloga después de haber terminado los ciclos de la vacuna para su cáncer HER2+ le palparon un bultito debajo de la cicatriz. Al principio pensaron que no era nada, un simple pliegue, pero por si acaso le hicieron una punción. 
Y resultó ser un tumor que apareció sin avisar y creció a la velocidad de la luz. 
Es imposible asimilar un bombazo como ese. Otra vez hospital, otra vez quimio, otra vez el pelo, otra vez la vida se para, otra vez los planes se posponen, otra vez... 
Teresa necesitó su tiempo y se desconectó por unos días. Por suerte ha vuelto con la misma sonrisa de siempre y dispuesta a aplastar a la bestia de una vez por todas. 
Teresa, eres una genia... y lo sabes!

En cuanto a mi... me he regalado un súper viaje de buceo con mi hermano. Me lo merecía. He pasado más de dos años de altibajos físicos y psicológicos. Volver a sumergirme en el mar me ha hecho darme cuenta de que por fin vuelvo a ser la que era y que la enfermedad no me ha impedido retomar una de mis aficiones favoritas.

Noviembre turbulento en el grupo de las princesas guerreras. Espero que diciembre y la Navidad hagan que las aguas vuelvan a su cauce.

HOY, HACE UN AÑO

Hoy, hace un año entraba en un quirófano por primera vez en mi vida.

Hoy, hace un año me despedía de mi mama derecha, esa que me había acompañado desde la pubertad.

Hoy, hace un año me dormía tranquila sabiendo que estaba en las mejores manos mientras Isam esperaba impaciente a que terminase la cirugía. 

Hoy, hace un año me despertaba feliz de la anestesia. El bicho se había ido.

Hoy, hace un año... decía una canción de los Hombres G.

LIPOFILLING

En castellano básico y para que todos lo entendamos el 'lipofilling' consiste en quitar grasa de donde sobra para ponerla donde falta. La grasa extraida mediante liposucción se centrifuga y depura antes de infiltrarla. No es un procedimiento sencillo, ya que requiere ingreso en quirófano, anestesia general y demás parafernalias hospitalarias.

Sus usos son múltiples, pero a mi me interesan los relacionados con el pecho. He estado buscando en internet una buena definición y casi todo lo que aparece está relacionado con el uso de esta técnica para el aumento de pecho desde el punto de vista estético, pero nada desde el oncológico.

Para mi el lipofilling forma parte del proceso de reconstrucción mamaria después de una mastectomía y tiene tanta importancia como la colocación de la prótesis o la reconstrucción del pezón. Y no me refiero sólo al plano estético, en el que los cirujanos tratan de conseguir un pecho lo más parecido al original, sino también al psicológico. Las mujeres que hemos perdido una o las dos mamas queremos mirarnos al espejo sin pena y volver a sentirnos atractivas. 

Me hice el lipofilling el pasado día 23 y no fue precisamente para conseguir una talla más de sujetador. A pesar de haberme reconstruido con muy buenos cirujanos siempre hay cosas que mejorar. Las prótesis, como su propio nombre indica, son eso, prótesis, y nunca encajan a la perfección en el hueco que ocupaban las glándulas mamarias. Quedan surcos y zonas hundidas que junto a las cicatrices hacen que el pecho parezca amorfo.

Cuando el cirujano me habló de esta técnica pensé "qué bien, de paso me llevo una liposucción de regalo". Qué equivocada estaba... La intervención fue bastante rápida y esa misma noche ya me fui a mi casa. Las instrucciones las de siempre: antibiótico, analgésicos y una faja en la tripa. 

Al día siguiente me dolía todo. Me costaba moverme y tenía unos moratones en la tripa como si un camión me hubiese pasado por encima. Y para colmo sólo me sacaron la grasa que necesitaron. Ahí seguían mis michelines, aunque eran de color morado.

Por suerte los dolores ya han pasado y los hematomas han desaparecido. Ahora toca rehabilitación para tratar grasa que se ha quedado dura en la zona de las infiltraciones.

Próximo paso el pezón. 

PILAR

Hoy la vi (como dice la canción de Los Secretos). Y me emocioné.

Hacía mucho que no me emocionaba tanto al ver a alguien.

Conocí a Pilar en una charla del Doctor Lorenzo Rabadán durante el congreso de GEPAC. Estaba sentada a mi lado con su inseparable Joaquín. Me sonaba su cara. Les había visto en otra charla en el hospital de Sanchinarro. Me fijé en ellos porque preguntaron si se podía bucear durante el tratamiento. Sólo alguien muy aficionado al submarinismo podía cuestionarse algo así. Y yo me lo había preguntado varias veces.

Pilar es una persona con un aura especial. Es fuerte, alegre, positiva, dulce y atenta. Transmite energía a través de su sonrisa y su voz. Joaquín, el caballero, siempre al lado de su dama. En las duras y en las maduras.  

Aquel día empezamos a hablar de "lo nuestro", del monotema y enseguida conectamos de manera especial. No sólo porque las dos teníamos un tumor triple negativo (cosa que une mucho), sino porque además descubrimos que teníamos aficiones comunes y unas ganas de curarnos que podían derribar cualquier barrera (quimio, radio, cirugía..). Desde entonces hemos estado en contacto.

Hoy la vi. Y nos abrazamos. 

Pilar, va por tí. 

Tu carrera está siendo más larga y con más obstáculos. 

A por ello, preciosa.

MÍRALA CARA A CARA QUE ES LA TERCERA

Creí que me daba algo. He pasado todo el día de los nervios. 

Tenía cita con la oncóloga a las 1730 para los resultados de mi tercera revisión. Hace escasos nueve meses que terminé todo el tratamiento. 

Sólo tocaba analítica, aunque yo me sentía como si me hubiesen hecho todo tipo de pruebas. 

Otra vez los fantasmas del pasado, el miedo, el "y si..". 

Temblaba como un flan.

...

"Está todo bien. Felicidades".

Ahora a brindar y mañana al quirófano a por el lipofilling. Ya estamos con los retoques.

Yuuuuuhuuuu!!

CARRERA CONTRA EL CÁNCER

El 19 de octubre de 2014 con 14 quimios a mis espaldas corrí la I Carrera contra el Cáncer. Hoy he hecho la II y espero poder disfrutar de muchas más.

El lugar y la hora han sido los mismos. Yo no. El año pasado no tenía pelo, no tenía cejas y estaba muy cansada. Pero terminé la carrera. De alguna manera conseguí llegar a la meta en un tiempo más que aceptable. Creo que la fuerza me salió del corazón. Me sentí arropada por toda esa gente que corría por una causa que era la mía.

Hoy ha sido diferente. Tengo más energía y más fuerza. Pero el sentimiento es otro. Hoy he sido una participante más. Hoy he corrido sintiendo que he dejado atrás la enfermedad. Hoy estaba allí como superviviente acompañando a todas las mujeres que están inmersas en el proceso y sobre todo apoyando los mensajes y las iniciativas para la prevención y detección precoz.

Como no podía ser de otra manera me han acompañado mis inseparables Milka y Theus. También mis primos Tereloo y Pablo que repetían carrera. Y Leticia y Alejandro quienes venían por primera vez, aunque no creo por última

Voy a disfrutar del buen sabor de boca de haber corrido por una gran causa e intentar no pensar en lo que toca el jueves. La tercera revisión.

EL NEGRO PARA LA NOCHE

Ha llegado el otoño y los escaparates cambian sus inmensos carteles rojos de rebajas por ropa nueva que produce en mí un incontrolable efecto llamada.

Estos días he estado de viaje por los países nórdicos donde las tiendas tienen expuesta la nueva temporada hace varios meses. 

En mis idas y venidas de las reuniones al hotel y viceversa procuro caminar y hacer turismo. Estos paseos incluyen la práctica del "escaparatismo" y de vez en cuando la entrada en alguna tienda. Como casi todos los años los colores de la temporada son tonalidades de marrones, ocres, grises y negro, siempre el negro.

Suelo vestir mucho de negro, sobre todo para ir a la oficina. El negro es elegante, estiliza la figura y combina con todos los colores y estampados. Pero este año he decidido dejarlo para la noche. Durante el día quiero llevar color. Quiero que esta temporada mi ropa refleje la alegría que siento de estar viva, de haber recuperado mis fuerzas y de estar a tope de energía.

Cuando haga el cambio de armario voy a arrinconar mi ropa oscura y dejarla para las ocasiones especiales. Pienso ir de compras y llenar el armario de color.

Cuando veáis por la calle una mujer de rojo, verde o azulón esa soy yo.  

DAÑOS COLATERALES

"Adiós. Me voy. He terminado la quimio".

Así me despedía hace un año del personal del hospital. Estaba feliz. Era jueves 9 de octubre de 2014. Atrás dejaba 14 sesiones interminables de quimioterapia y algún que otro ingreso inesperado. Por delante sólo lo bueno.

No me puedo creer que hayan pasado 365 días.

Durante este tiempo me he esmerado en curarme las heridas. He hecho todo lo que estaba en mi mano para recuperarme física y psicológicamente del tratamiento (terapia individual y de grupo, fisio, deporte..) y creo que puedo decir que hoy hago vida normal.

O casi normal. Porque no es oro todo lo que reluce. La quimiopterapia cura (o por lo menos ese es su fin), pero arrasa con todo lo que encuentra a su paso y las secuelas que deja son, muchas veces, incurables.

A saber:

• Osteopenia. Es un desgaste óseo previo a la osteoporosis que hace que te duela todo, las manos, las rodillas, los pies. Se diagnostica mediante una densitometría ósea y no tiene cura. Hay algunos remedios a base de magnesio, colágeno y ácido hialurónico que consiguen reducir los síntomas, pero es irreversible.
• Menopausia. ¿Ya? ¿Tan pronto? Sí, Si te sometes a un tratamiento de quimio después de los 40 es muy probable que nunca más vuelvas a tener la regla. ¿Ventajas? Muchas. ¿Inconvenientes? Osteopenia entre otros.
• Cicatrices. Por todas partes. pecho derecho, pecho izquierdo, escote. Un cuadro.
• Posibilidad de linfedema. Hay que estar alerta de por vida. Cuidado con los golpes, los cortes e incluso con las manicuras. Cualquier herida puede hacer que se te ponga el brazo como una morcilla. así que lo mejor es la prevención. Hasta me he comprado un manguito en una ortopedia para ponérmelo cuando viajo en avión. 
• Pérdida de memoria. Es triste, pero se pierden algunas neuronas en el proceso.
• Sequedad vaginal. Sin comentarios. Cada uno que interprete las consecuencias de esta secuela.
• Médicos. Casi todas las semanas tengo que ir a la consulta de algún especialista: el ginecólogo, el traumatólogo, el fisio...
• Infertilidad. Es complicado que los óvulos funcionen a partir de cierta edad, pero si además te han dado quimio olvídate de volver a ser fértil.
• Gestación desaconsejada hasta pasado cinco años. A estas alturas todos sabemos que se puede ser madre con óvulos congelados propios o ajenos. Pero después de la quimio te aconsejan esperar 5 años. Una eternidad.
• Ansiedad y miedo a las recidivas. Creo que eso es algo que sólo el tiempo podrá curar. Y muy despacio.

Pero hoy no quiero pensar en esos daños colaterales. Es el primero de los muchos aniversarios que voy a festejar. 

Porque el 9 de octubre de 2014 la vida me dio una segunda oportunidad.

Así que voy a salir a celebrarlo con mi marido. Para él también hemos vuelto a nacer.

TALLERES CARMEN BARBA

Nunca llegaron a contarme la historia de Carmen Barba, pero estos talleres llevan su nombre, así que debió ser una persona extraordinaria.

Hace un año me propusieron participar en una terapia de grupo con otras chicas de mi edad que también tenían cáncer de mama. No lo dudé ni un segundo. Necesitaba un espacio donde poder expresarme abiertamente, sin tapujos, donde poder compartir mi enfermedad, mis sentimientos y mis miedos. Un espacio donde escuchar y aprender de otras mujeres que estaban pasando por lo mismo que yo.  

Ayer tuvimos el último taller. Como siempre empezamos con unos 15 minutos de focusing. Durante la introspección y antes de que Yolanda nos hiciera la pregunta para reflexionar eché la vista atrás y vi aquel 30 de septiembre de 2014 cuando seis chicas tristes y asustadas sentadas en una sala de juntas del hospital intentaban expresarse buscando respuestas a aquel sinsentido que les había tocado vivir. Un par de sesiones más tarde se incorporaron dos más. Así nacieron las princesas guerreras. 

Después de cada focusing dibujamos y comentamos lo que hemos visto y sentido. Los dibujos y testimonios de ayer me hicieron llorar. Todos eran de colores vivos y expresaban unión, fuerza y amor. Atrás quedaron aquellos folios pintarrajeados con garabatos grises y negros que reflejaban miedo, angustia y rabia. 

Marta dibujó el mar y la playa. Azul turquesa. Blanco por la espuma de las olas. Infinito.
Ilda pintó una isla. Allí estábamos nosotras a salvo de nuestros problemas, todos guardados en una maleta bien cerrada.
El dibujo de Marcia eran unas manos en forma de copa que sustentaban el mundo. Su mundo. Nuestro mundo.
Elena nos dibujó a nosotras. Todas unidas alrededor de un corazón. Lo describió como su archipiélago de sinceridad. 
Yo hice un corazón rojo enorme y le puse de título AMOR.
Lola plasmó 8 infinitos unidos en círculo alrededor de la frase TO LIFE.
La red de Teresa definía perfectamente lo que el grupo significa para ella. Soporte, sujeción, contención. 
Cova dibujó una orquesta en la que cada una de nosotras era un instrumento diferente, pero que juntas creábamos una sinfonía y bailábamos al son de la misma música. 

Yolanda es nuestra maestra de ceremonias. Gracias por hacernos mirar hacia adentro y ver que somos más que una enfermedad. Gracias por interpretar esos garabatos y conseguir que les demos un significado. Gracias por haber hecho que nuestros problemas (esos que hay que guardar en cajones o estanterías durante el focusing) hoy vuelvan a ser los de siempre y no estén relacionados con el cáncer. Gracias por poner tanto sentimiento en lo que haces. 

Ayer pensé en otras dos personas a las que he conocido en este viaje: María y Pilar. Y pensé que ojalá hubieran tenido la oportunidad de haber participado en estos talleres porque me han ayudado a darle otro enfoque a la enfermedad y me ha unido a siete MUJERES maravillosas.

GRACIAS. 

RESACA VERANIEGA

Sol, playa, terrazas, piscina, familia, amigos. 

Con tantas distracciones estivales he tenido muy abandonado mi cuaderno de bitácora. Pero he vuelto y sigo contando mi historia para quien la quiera leer.

Recapitulemos...

El 7 de julio me hicieron una mastectomía preventiva en la mama izquierda. La cirugía consistió en abrir el pecho con la técnica de la T invertida (para mí parece más un ancla) para sacar el tejido mamario y poner una prótesis. En este tipo de cirugía también te quitan el pezón y luego te lo vuelven a poner (como si fuera una tapa).

Estas operaciones son complicadas de por sí, pero en mi caso se añadía el hecho de que había que reducir piel porque el pecho con el que venía de serie era más grande.

Así que salí del hospital llena de puntos. Todas las líneas discontinuas que se ven en la imagen de la izquierda eran costuras.

El cirujano me dijo que el pezón se podía llegar a morir y que en ese caso habría que reconstruirlo. Pensé que lo perdía, porque durante una semana se puso negro como el carbón. Pero se desescamó y volvió a aparecer rosita y redondito como siempre. Aunque al haber perdido las terminaciones nerviosas no responde a los estímulos frío-calor como los pezones normales. Siempre está igual.

Dos semanas despues de la operación me fui de vacaciones con los puntos aún puestos y llevando un sujetador de compresion que, además de oprimirme la zona pectoral, me hacía sudar como un pollo.

Pilar, la enfermera de Torrejón, me había explicado que los puntos de la T podían soltarse si los humedecía y que si la zona se infectaba se iba todo al garete. 


Así que busqué un cirujano de mama en mi querida Menorca y pedí cita para una cura a los pocos días de llegar. Muy optimista pensé que en la primera revisión me quitarían los puntos y saldría nadando de la clínica. Pero no. La cosa se complicó un poco y me tuvieron que volver a coser. Estuve más de dos semanas remojándome hasta la cintura y con mucho cuidado para que nadie me salpicara. 


Por suerte todo cicatrizó bien y la Dra. Beverly Prieto me quitó los puntos justo a tiempo para poder disfrutar del agua del mar que tanto me gusta y tan bien me sienta. Gracias Beverly. Ha sido una suerte encontrarte.

De vuelta a la rutina fui a ver a mi cirujano. La mama izquierda perfecta pero.... la prótesis de la derecha se ha encapsulado por la radioterapia y es posible que haya que cambiarla. 

Seguiremos informando.

ERASE UNA VEZ

Érase una vez una amiga que atravesó todo Madrid para llevarle un remedio a otra que sentía naúseas por la quimioterapia.

Érase una vez una amiga que fue al hospital a acompañar a otra para que no fuera sola a la consulta de la oncóloga.

Érase una vez un chat en el que varias amigas que estaban en tratamiento por un cáncer de mama reían, lloraban, compartían experiencias y se apoyaban las unas a las otras.

Érase una vez una amiga que soñaba con un lema, 'to life', y un símbolo, el infinito, y sus compañeras se lo regalaron en forma de pulsera cuando se fue a México a vivir sus sueños.

Érase una vez un hospital, Sanchinarro, y ocho guerreras que demostraron que la unión hace la fuerza y que juntas podían con todo.

Érase una vez una AMISTAD con mayúsculas.

Érase una vez unas aportaciones tan bonitas de las aludidas que tenía que incorporarlas a este post. GRACIAS chicas.

Luz ... érase una vez unas chicas a las que les tocó un boleto premiado sin haberlo comprado ... pero por ello se conocieron , y para mi formáis parte de mi nueva vida ... OS QUIERO

Y en menos de cien palabras ... 😉

Erase una vez una princesa que me dio las llaves de su casa para que pudiera descansar en esos dias tan largos de hospital,  erase de otra que apretó fuerte mi mano el dia que recibi malas noticias del hospital y erase de otras que el dia que recibi buenas noticias se alegraron y me hicieron sentir en una nube con sus mensajes sinceros, con esas palabras que rebosan verdad. Yo tambien os quiero mucho chicas❤❤❤

Érase una vez una princesa que se quedó conmigo hasta que me dijeron que todo estaba bien . Érase una vez unas princesas que vinieron a mi casa porque yo tenía tanta ansiedad que no podía ni comer ... y pase un Viernes de Dolores entre risas y cariño ...

Erase una vez una princesa q después de unas conferencias en Sanchinarroooo sobre el tema abrió la bolsa regalo y encontró un libro,lo comenzó a leer y se quedo muy impactada por lo qué allí se contaba.Un niño de dos años llamado Mateo contaba cómo su mamá y su papá se ponían tristes porque estaba malita y sus princesas guerreras,al contarles lo que pasaba,se desvivieron en explicaciones y argumentos para que no pensará en que podía ser ella....(maldito libro de los cojones)

Erase una vez una princesa que sufrió mucho antes de su tercera operación,la primera preventiva,y nada más volver de la operación,en ese instante que entraba su cama con la puerta,llegó un mensajero con un tiesto precioso lleno de vida y una dedicatoria q nunca olvidará....y se sintió tan plena y acompañada que lloro de alegría

Erase una princesa👸

Qué quedo un jueves en chueca con 4 de estas princesas👸👸👸👰echando mucho de menos a las otras 3👸👸👰, pero que fue tan maravilloso y curativo que no hace más que pensar en la próxima quedada

Buenos días amores míos

😝😝😝😝😝😝

MÁS DE CIEN PALABRAS

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Y a mi lado, siempre, Isam.

REVISIÓN SUPERADA

He superado con éxito mi segunda revisión. Ya puedo respirar unos meses tranquila.

Esta vez sólo me ha tocado analítica y parece ser que los dos próximos chequeos también. Únicamente te hacen revisión radiológica completa una vez al año.

Cometí el error de sacarme sangre tres días después de la cirugía. Luisa, quien además de ser mi psicóloga es médico, me dijo que los marcadores podrían verse alterados por la operación y que tendría que haberme sacado sangre antes. Me entró el tembleque y empecé a comerme la cabeza. ¿Y si los marcadores me salen altos? ¿Cómo saber si es por la operación o porque el bicho ha vuelto? Tendré que repetirme los análisis dentro de unas semanas y eso hará que esté todo el verano con ese "come come". Maldita sea, ¿es que no puedo pasar unas vacaciones en paz?

Y como la curiosidad mató al gato consulté el resultado de la analítica online antes de ir a ver a la oncóloga. Sólo miré los malditos marcadores CEA y CA15.3. Ufffffffffffffffffffffffffffffff.... todo bien. Menos mal.

Cuando llegamos a la consulta me encontré a nuestra querida enfermera Encarna. Y le conté toda contenta mi proeza de haber mirado los análisis y de tener unos marcadores de sobresaliente. Me echó una bronca que ni mi madre cuando me regaña. Eso no se hace, los marcadores no son el único medidor, a veces dan falsos positivos o negativos, para qué mirarlos si no sabes interpretarlos, no se te ocurra volver a hacerlo... y toda una serie de reprimendas que soy incapaz de repetir. 

Entré a la consulta con las orejas gachas y entonando el mea culpa. La doctora me dijo que estaba todo muy bien, que pasara un feliz verano y que volviese en octubre o noviembre. 

Yo era incapaz de articular palabra porque todavía estaba digiriendo el rapapolvos de Encarna. Entonces Isam, que es mucho más sereno que yo, preguntó si la próxima revisión era sólo una analítica como esta vez. Ante la respuesta afirmativa yo reaccioné y pregunté de qué servían los marcadores si a veces no indicaban nada, si yo cuando tenía el tumor los tenía bien. La oncóloga nos explicó que hay muchos más datos en una analítica que pueden indicar que algo no va bien y que eso de jugar a ser médicos es cosa de niños. 

Mañana vacaciones y a otra cosa mariposa. Feliz verano. 

CURAS, JAMACUCO Y DRENAJE

Hace doce días que me operé y todavía llevo el dichoso drenaje colgando. 

En términos generales el postoperatorio está yendo muy bien salvo un pequeño imprevisto que por suerte sólo quedó en un susto. 

Dejé los analgésicos al cuarto o quinto día y no he tenido ningún dolor desde entonces. El antibiótico en cambio lo tomé durante más de una semana y me sentó fatal. Tan mal tan mal que el martes pasado me dio un jamacuco en el hospital. 

Llevaba ya varios días yendo al baño con más frecuencia de lo habitual y pensaba que era normal con este calorazo que está haciendo. Fuimos a enfermería a hacerme una cura. Me vio el cirujano y me dijo que estaba todo fenomenal. Cuando estaba bajando de la camilla para marcharme empecé a sentirme mal y me tumbé. Estaba muy mareada y tenía muchas ganas de vomitar. Me tomaron la tensión (que estaba un poco baja, pero nada alarmante) y me pusieron vendas empapadas en alcohol en la nariz para ver si reaccionaba.

De repente tuve frío, mucho frío. En la calle el termómetro no bajaba de los 40 grados y yo estaba tiritando. La enfermera desesperada pidió que me llevaran a urgencias y me pasearon por todo el hospital en una silla de ruedas temblando como un flan. Algo de lucidez debía quedarme porque pensaba en como me estaría mirando la gente y comentando "pobrecilla, mírala, hay que ver que mala cara tiene, qué le pasará... ".

En el box de urgencias me trataron como a una reina. La doctora apareció enseguida. Me enchufaron suero con glucosa, me hicieron una analítica, me tomaron la tensión, un electro y todo lo necesario para diagnosticar una bajada de tensión y deshidratación por un desorden intestinal causado por el antibiótico. 

Una hora después de entrar en urgencias salí como nueva y con un hambre que devoraba. 

Para terminar hablaré un poco del drenaje, esa simpática botellita que me acompaña a todas partes. He ido ya cuatro veces al hospital a ver si me lo quitan, pero siempre tiene algo de líquido y me aconsejan llevarlo unos días más para evitar un seroma. 

Así que aquí me ando con la litrona a cuestas. A ver si mañana hay suerte y me desenchufan.

MASTECTOMIA PROFILÁCTICA PREVENTIVA

Ayer por fin me quitaron el pecho izquierdo. Y digo por fin porque llevaba esperando este momento desde que me operaron el derecho.

Llegué al Hospital de Torrejón a las 0730 de la mañana y enseguida entré a la sala prequirúrgica. No estaba nada nerviosa, estaba contenta. Tuve la precaución de avisar para que no me pincharan ni me tocaran el brazo derecho (por la posibilidad de linfedema), así que la vía me la pusieron en la mano izquierda y el medidor de tensión en la pierna.

Miré el reloj cuando me estaban poniendo la mascarilla para dormirme. Eran las 0845. Cuando volví a mirarlo estaba en reanimación. Eran las 1245. Isam estaba en la sala de espera desesperado. Nos habían dicho que la operación duraría unas dos horas y estuve casi cuatro en el quirófano.

Cuando me desperté estaba animadísima. Creo que entre la borrachera de la anestesia y la alegría de saber que todo había ido bien no coordinaba mucho. Empecé a hacer chistes a las enfermeras (por sus caras no les debían hacer mucha gracia) y a preguntar incesantemente cuando me subían a planta. Tardaron 3 horas porque no había habitación. Los hospitales públicos son como los hoteles tipo resort de vacaciones, están siempre llenos y todos los huespedes hacen late check out.

Tengo el pecho vendado y no puedo ver como ha quedado, pero confío en las manos de Lorenzo Rabadán, cirujano y coordinador de la unidad de mama del hospital. Me dijo que habia intentado que la nueva mama sea lo más parecida a la otra, pero que la vieja estaba encapsulada por la radioterapia y habría que cambiarla en unos meses. Y yo que pensaba que era normal que estuviese así de dura...

He pasado mi primera noche. El pecho me duele como si me hubieran dado una paliza, pero es normal después de haberme estado hurgando la zona durante cuatro horas.

Espero que hoy me den el alta. El doctor me ha dicho que empiece ya con la rehabilitación, así que en un par de días me voy al fisio a que me ayude con el drenaje.

Veranito con pecho nuevo y en su sitio. I'm a barbie girl in a barbie world. Life in plastic, it's fantastic!!!

OTRA QUE SE VA

Desaparece la izquierda. Y no me refiero a la de Felipe González o Zapatero, sino a mi teta. 
La zurda, la sana, la que aguantó, la que no se dejó contagiar, la que quedaba solita.

Y se va porque yo lo he decidido así, porque creo que elimino riesgos de que la enfermedad vuelva a aparecer. Puede asomar por otros sitios, pero no por la mama. Y estoy segura de mi decisión y muy contenta con lo que voy a hacer.

Así que una vez más entraré a la operación sonriendo, porque sé que después de la siestecia en el quirófano el resultado va a merecer la pena. 

No me tengo que olvidar de pintarme con lápiz de ojos el brazo derecho: "no pinchar aquí. Posible riesgo de linfedema". No vaya a ser que se equivoquen y salga con el brazo como una morcilla.

Me voy a dormir. Mañana a las 07.30 me esperan en el hospital de Torrejón. Gracias a todos los que habéis llamado hoy para darme ánimos porque eso demuestra que me queréis. Y a mi me gusta mucho quererme y que me quieran.

#yomemimo

LOS GENES

Seis meses después de mi primera visita al departamento de genética de la Fundación Jiménez Díaz por fin me han dado los resultados del test.

Pensaba que el diagnóstico me iba a dar igual, que lo importante era saberlo para actuar en consecuencia. Si tenía alguna alteración genética me haría un "Angelina Jolie" y listo. Con eso se eliminaría gran parte del riesgo de volver a tener cáncer de mama y, lo que es peor, tener uno de ovarios.

Pero el viernes llegué a la consulta temblando. Hacía mucho tiempo que no tenía esa sensación. De repente me di cuenta de las consecuencias reales de un positivo y cuantos familiares tendrían que pasar por la consulta del genetista para hacerse la prueba. 

La espera fue eterna. Cuando por fin entramos el doctor Saoud Swafiri nos dijo que habían tardado tanto porque en vez de analizar sólo los ya conocidos BRCA1 y BRCA2, habían estudiado otros trece genes más que se asocian con el cáncer de mama y/o ovario familiar. Quince en total.

El resultado: paciente no portadora de variantes patogénicas en los genes BRCA1, BRCA2, TP53, PTEN, STK11, CDH1, PALB2, CHEK2, ATM, BRIP1, MLH1, MSH2, MSH6, PMS2 y EPCAM.

Me levanté, abracé al médico y después a Isam que estaba temblando como un flan.

Otra fase concluída. La próxima la operación de la otra mama: 7 de julio, San Fermín.

¿TÚ QUIÉN ERES?

A veces me hago esta pregunta cuando me miro al espejo.

He cambiado. El cáncer me ha cambiado.

Y no me refiero sólo a los cambios físicos que son más que evidentes. De pie delante del espejo veo a una persona a la que estoy empezando a conocer. Mi rostro y mi cuerpo son diferentes. El pelo, tan corto como nunca pensé que llegaría a tenerlo, dibuja una cara que no es la mía.  Por momentos me gusta, pero no llego a simpatizar con ella.
Y el cuerpo. Los pechos asimétricos me recuerdan constantemente que eso que veo no es mi cuerpo y el corte transversal en la mama derecha es una cicatriz que dudo mucho que el tiempo consiga borrar.

En el plano psicológico también hay cambios. Muchos. Efectivamente valoras más las cosas que tienes, el tiempo, la vida, las personas que están contigo, los paseos, la playa... todo tiene más color, más sabor, más olor y más vida. Esa es la parte más bonita 

Pero a la vez te vuelves una persona mucho más sensible y vulnerable, siempre alerta. Cualquier mención de la palabra cáncer o alguno de sus síntomas dispara las alarmas. 

Ayer mismo me pasó. La muerte de Pedro Zerolo me afectó mucho. Y no tanto por la persona que se ha ido, a la que no conocía personalmente pero por la que siento una gran admiración, sino porque ha muerto de cáncer. De eso mismo que yo he tenido. Ya sé que el suyo era otro tipo de cáncer, que nada tiene que ver con el de mama. Pero tenía cáncer y se ha muerto. Punto.
Eso significa que no vale con ser una persona fuerte, luchadora y tener unas enormes ganas de vivir. No vale con tener acceso a la mejor medicina y al mejor tratamiento. No vale con cuidar la alimentación y hacer deporte. A veces el cáncer te puede. Y eso me da miedo, mucho miedo.

Tengo la sensibilidad a flor de piel. No encajo bien las críticas ni los cambios de humor de los que me rodean y se me saltan las lágrimas con mucha facilidad. No importa si lo que estoy sintiendo es felicidad o desdicha. El mero hecho de sentir de una manera tan especial me hace llorar.

Me he vuelto más asertiva. Siempre he sido una persona muy segura de mí misma y dicen que ese tipo de personas son las que tienden a ser más asertivas. Pero a mí esta vez la asertividad no me viene de ahí, sino de haber descubierto que la vida tiene mucho valor y que tengo que hacer lo que me haga sentir bien. Eso sí, siempre desde el respeto hacia los demás y sin herir los sentimientos de nadie.

Espejito espejito, yo me llamo Luz. ¿Tú quién eres?

MINDFULNESS

Hace dos semanas empecé un curso de Mindfulness. Wikipedia define el término así: 

Mindfulness o 'conciencia plena' consiste en prestar atención, momento por momento, a pensamientos, emociones, sensaciones corporales y al ambiente circundante, de forma principalmente caracterizada por "aceptación" -una atención a pensamientos y emociones sin juzgar si son correctos o no-. El cerebro se enfoca en lo que es percibido a cada momento, en lugar de proceder con la normal ruminacion acerca del pasado o el futuro.  

Al leerlo puede sonar raro, pero se trata simplemente de tomar consciencia de uno mismo, del cuerpo, los movimientos, las emociones, los pensamientos... sin preocuparse y sin juzgar.

Cuando vi el curso anunciado en la revista de Ecocentro enseguida me llamó la atención. Ya había leído algo sobre el tema, y mi cuñada y mi hermano lo practicaban de vez en cuando por su cuenta. Así que llamé a la monitora para consultar.

Mi objetivo era conseguir enfrentarme al miedo y a la ansiedad que me genera la posibilidad de una recidiva. 

Cuando hablé con Ana Arrabés y le pregunté si el mindfulness podría ayudarme, encontré a una persona que se había enfrentado a una leucemia y un trasplante de médula siendo muy joven. Tras superar la enfermedad, conoció el método MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) creado por Jon Kabat-Zinn y desde entonces se dedica a impartir cursos a gente que, como yo, quiere aprender a convivir con determinadas situaciones de estrés.

Estas semanas hemos estado haciendo escáner corporal. Ayudada por un archivo de audio con la voz de Ana y durante 45 minutos diarios, intento recorrer mi cuerpo de forma consciente y atender a las sensaciones que esto me provoca. Aunque de vez en cuando me desconcentro porque la mente se distrae, es sorprendente el estado de relajación consciente al que se llega.

Lo que todavía no he sido capaz de averiguar es como esta forma de "vivir el presente" va a ayudarme a aceptar mis miedos y a disminuir mi preocupación por lo que pueda pasar en el futuro.

Pero para eso todavía quedan 7 clases y muchos días de práctica consciente.

http://es.wikipedia.org/wiki/Reducci%C3%B3n_del_estr%C3%A9s_basada_en_la_atenci%C3%B3n_plena

DESPUÉS DE LA TEMPESTAD

Después de la tempestad siempre llega la calma. 

Pasados los nervios y el estrés de la primera revisión, estoy en un momento de tranquilidad donde por momentos consigo olvidar todo lo que ha pasado y retomar con mi marido los planes que quedaron estancados por la enfermedad.

Atrás quedaron las semanas en las que iba la hospital casi todos los días. Ahora voy de vez en cuando porque estoy preparándome para la siguiente cirugía, la de la otra mama. Ya he contado en algún post anterior que tras estudiar las distintas opciones, he decidido quitármela y ponerme una prótesis igual a la de la mama derecha. Con esto no sólo consigo una delantera simétrica y bien colocada, sino que también elimino un tejido mamario que en mi caso no me ha dado más que problemas.

Mi oncóloga no es partidaria que "quitar por quitar" como ella dice, pero la decisión final es del paciente y yo ya la he tomado.

Desde el principio estaba convencida de que este verano luciría pecho nuevo en la playa, pero hubo un momento en que pensé que tendría que esperar hasta septiembre, cosa que no me apetecía en absoluto. En una de las visitas pre cirugía, el cirujano dijo que mis defensas estaban bajas y que así no me operaba. Me derivó a la consulta del hematólogo para que diera su opinión. La doctora no sólo resultó ser un encanto, sino que además no le dio ninguna importancia al tema y pautó que me pusieran un antibiótico durante la operación.

Así que estoy esperando a que me llamen para darme fecha para principios de junio. Estoy convencida de que todo va a salir bien y que pronto habrá concluido otra importante etapa. Después quedará la reconstrucción del pezón de la mama mala y, en función del resultado del test genético, la extirpación de los ovarios y las trompas.

Pero vamos pasito a pasito.

Mientras espero la llamada para la cirugía sigo con mi rutina del deporte (el zumba es mi medicina), la comida sana y la rehabilitación. La movilidad de mi brazo ya es prácticamente total.

Este post es para María, otra luchadora a la que mañana le sacan el bicho. Muchos besos.

ESTOY CURADA

Y lo digo así, en mayúsculas y bien alto: ¡¡¡¡ME HE CURADO!!!

Tengo ganas de saltar, cantar, bailar, reír, llorar, abrazar, besar, gritar y amar. 

Después de unos días muy estresantes esperando resultados por fin hoy, 18 de abril de 2015, me han confirmado que todas las pruebas han salido bien. 

Cuando todo empezó recuerdo a Encarna mirándome con ternura y diciéndome que me armara de paciencia, que el proceso duraría un año. Y así ha sido. Faltan 4 días para el aniversario. 

En aquel momento yo no veía, no entendía nada, estaba muy triste, hundida y llena de rabia. Lo único que pasaba por mi cabeza era "por qué a mí, por qué a mi".

El tiempo fue pasando, integré la enfermedad en mi día a día y aprendí a convivir con ella. La curación se convirtió en mi objetivo y a la vez en el motor que me hacía avanzar. Despacito, sin prisa y siempre siguiendo las indicaciones de mi oncóloga. 

Poco a poco empecé a interesarme por lo que me estaba pasando y tomé parte activa en el proceso. Me informé, leí mucho, cambié mis hábitos alimenticios, hice ejercicio y creí en mí. Me acerqué más a los que me quieren, me dejé querer y aprendí que la vida es tan bonita que merece la pena vivirla intensamente.

El cáncer me ha quitado muchas cosas y ha puesto freno a una de mis mayores ilusiones, ser madre. Pero a la vez me ha demostrado que soy afortunada por ser tan fuerte, por tener tanta energía y estar acompañada de tanta gente que me quiere. 
La enfermedad saca lo mejor y lo peor de uno mismo y de los que te rodean, dejando al descubierto el amor incondicional y la verdadera amistad. 

A todos los que habéis caminado conmigo: GRACIAS. 

Gracias por cada mensaje, por cada llamada, por cada sonrisa, por cada brindis, por cada palabra de ánimo, por cada "tú puedes con esto y con mucho más". 

Cierro con este post un capítulo que ha durado un año, probablemente el más difícil de mi vida. 

Sin embargo el libro sigue abierto, porque ahora toca otra tournee de médicos para recuperarse de los efectos secundarios del tratamiento. Pero ese es otro capítulo y lo voy a dejar para otro día.

Hoy voy a saborear la vida.

PRUEBAS Y MÁS PRUEBAS

Ha llegado la primavera y con ella mi primera revisión. 

Desde aquel fatídico día en que me dijeron "tenemos el diagnóstico y es cáncer" han pasado justo 11 meses. ¡334 días! Se dice pronto, pero es una eternidad.

Por suerte todo llega a su fin y lo que parecía interminable es cosa del pasado. Los tratamientos ya son historia, el pelo sigue creciendo y mi cuerpo vuelve poco a poco a su ser. A veces me siento tan bien que es como si nada hubiera pasado. Tengo ganas de salir a la calle y gritar "me he curaaaaaado".

Pero no todo es tan bonito. Estos días me toca la revisión de los tres meses (o la del año, depende desde donde se empiece a contar). Tengo la agenda repleta de pruebas médicas y siento que cada una de ellas es un nuevo obstáculo que me impide dejar atrás toda esta pesadilla. 

Ya comenté en un post anterior que tengo muchísima ansiedad. Luisa me dice que es normal, que a todas las personas que hemos tenido cáncer nos dan pánico las revisiones y que con el tiempo ese temor se va atenuando y te acabas tomando las cosas con mucha más naturalidad. Para mí es la primera vez, así que tengo miedito.

Entre las pruebas que me han mandado la oncóloga, la ginecóloga y la reumatóloga voy a pasar toda la semana yendo y viniendo del hospital. 

• Resonancia de mama (me la hacen en el hospital Torrejón como parte del estudio pre quirúrgico para la operación del otro pecho).
• Eco de mama.
• Mamografía.
• Eco abdominopélvica.
• Radiografía de tórax.
• Densitometría ósea.
• Analítica completa (incluyendo marcadores tumorales, hormonas y vitamina D).

Confío en que estos días pasen rápido, los resultados sean buenos y pueda brindar en Semana Santa con un buen vino.

ZUMBA

Haz deporte, me dijo la oncóloga. Y yo, como soy muy obediente, voy tres o cuatro días a la semana al gimnasio.

Un día salía de clase de spinning medio muerta y pasé por una sala donde un montón de  chicas bailaban mientras una samba sonaba a todo volumen. Al frente, sobre una tarima, cadera va, cadera viene, un monitor negro guiaba los pasos.

"Aquí tengo que estar yo", pensé.

Dicho y hecho.

Ese día descubrí una nueva forma de hacer ejercicio. Para las que estén menos familiarizadas con el término zumba, se trata de moverse durante una hora a ritmo de salsa, bachata, samba o cualquier otra música con la que te deleite el monitor. El caso es bailar.

Desde entonces estoy enganchadísima y se lo recomiendo a todo el mundo. Saltas, mueves todo el cuerpo, sudas como un pollo y lo mejor de todo es que es tan divertido que lo haces casi sin darte cuenta.

No soy ni mucho menos una experta, sino todo lo contrario. Poco a poco voy mejorando mis dotes de bailarina y hasta he descubierto que mi cadera de madera puede separarse de mi columna y moverse de forma independiente.

Así, entre el mambo, el rock and roll y la bachata me olvido de todo y se me pasan más rápido estos días de espera antes de ir a por los resultados de todas mis pruebas.

Más noticias el próximo día 16. Hasta entonces ¡a bailar!

TURBULENCIAS

Estos días estoy inquieta.

No sé si es por la vuelta al trabajo, que altera mi rutina del último trimestre, o porque dentro de un par de semanas me toca la primera revisión, la de los tres meses.

Definitivamente es por la revisión. 

Tengo miedo. Me siento insegura y vulnerable. Tengo la sensación de que el bicho ha vuelto y que se ha instalado en alguna parte de mi cuerpo.

La tensión hace que se me encojan los hombros, la lengua se me pega al paladar, los dientes están tan apretados que empiezo a plantearme seriamente si no estaré empezando a sufrir bruxismo y, para colmo, no pego ojo. 

Todos estos síntomas me provocan contracturas y dolores en la espalda y las articulaciones que inmediatamente asocio a la metástasis. Me entra pavor, se me vuelven a encoger los músculos y así sucesivamente.

Sé que el miedo es algo irracional que nos hace más mal que bien, pero no lo puedo evitar. Estoy constantemente alerta y cuando me doy cuenta trato de calmarme y corregir las posturas de mi cuerpo y mi boca. Pero no lo consigo. 

Tengo ansiedad, lo sé. El trabajo me ayuda a mantener la mente ocupada, pero nada salvo un diagnóstico médico favorable va a poder tranquilizarme.

Si a alguien le da miedo volar entenderá perfectamente como me siento. La sensación es la de estar volando a 10.000 metros de altitud y atravesar una zona de fuertes turbulencias. Tu lado racional te dice que no va a pasar nada, que es normal que el avión se mueva, que ya lo has vivido otras veces. Pero el miedo hace que pienses en la posibilidad de que el avión se caiga (lo cual es bastante improbable). Sabes que es irracional y tratas de calmarte, pero no lo consigues.

Hoy me toca sesión con la psicóloga (gracias Luisa por ayudarme) y el mes que viene empiezo un curso intensivo de mindfulness con el que seguro voy a conseguir controlar las emociones, el estrés y sobre todo el miedo.

Y dormiré relajada y feliz pensando que las turbulencias son sólo eso, turbulencias. 

LA VUELTA AL COLE

Muy contenta y con nuevo look he ido hoy a la oficina después de cuatro meses de baja. 

La entrada ha sido triunfal. Todo el mundo se alegraba de verme y me han dicho que estaba guapísima. ¡Así da gusto! Para mí la sensación ha sido como si el tiempo no hubiera pasado.  

Desde el día D (diagnóstico) hasta hoy han pasado diez meses y medio, de los cuales he estado de baja seis. Los dos primeros los necesité para asimilar lo que me estaba pasando, tomar consciencia de mi enfermedad y aprender a alimentarme y cuidarme para que todo fuera más llevadero.

Recobré las fuerzas y volví a trabajar en julio en pleno tratamiento de quimioterapia. A pesar de que ir a la oficina me mantenía activa y con la cabeza en funcionamiento, había días en los que tenía que quedarme en casa porque no me podía mover.    

La siguiente baja la cogí una semana antes de la operación. Han sido cuatro meses durante los cuales he pasado por una mastectomía, quince sesiones de radioterapia, veinte de rehabilitación, nosecuantas charlas con la psicóloga y cientos de visitas al hospital. 

Aunque no todo ha sido malo. También he descansado, he paseado kilómetros y kilómetros, he pasado días enteros con mi marido, he disfrutado de mis amigas y de mi familia y hasta he hecho un pequeño viaje por la Costa Brava que me ha sabido a gloria.

Estoy encantada de haber vuelto a la oficina. Tengo la suerte de tener un trabajo que me gusta y unos compañeros con los que no paro de reirme (Mari Chuli, te voy a echar mucho de menos). No es que yo sea una adicta al trabajo, ni mucho menos, pero volver a hacer vida normal significa que me he curado, que ya ha pasado todo. Vuelvo con las fuerzas renovadas y con toda la energía para comerme el mundo. 

Eso sí, despacito y "poc a poc" como dicen en Menorca.

Mi nuevo look. 5 meses después de terminar la quimio.

ADIÓS PORTA

Este sencillo aparato es capaz de convertir el infierno de la quimioterapia en un paseo. Se llama portacath.

El portacath es un reservorio con un catéter que va conectado a una de las venas centrales. Sirve para administrar la quimio y también para las extracciones de sangre. 

Un gadget del diámetro de una moneda de 5 céntimos que evita que te pinchen el brazo cada sesión y te lo acaben dejando como un colador. Además, al estar conectado directamente a una de las venas principales, facilita la distribución de la medicación por todo el cuerpo.

Se coloca debajo del tórax mediante cirugía ambulatoria. La operación no es dolorosa, pero sí un poco "denterosa" si se está despierto, así que es aconsejable pedir sedación además de anestesia. Una vez cicatriza, el resultado es una especie de botón en el escote. Un poco antiestético para las mujeres, especialmente si te toca lucirlo en verano como me pasó a mí, pero sin duda es un elemento indispensable que merece muchísimo la pena.

Yo he tenido la suerte de que en mi hospital el portacath forma parte del protocolo, pero conozco algunas personas a las que se les han inflamado las venas de los brazos e inclusive las de los pies de tanto pinchazo.

Ayer me quitaron el porta después de 9 meses. Esta vez no me sedaron, dijeron que no merecía la pena porque era algo muy sencillo y muy rápido. Y así fue.  

A pesar de todo no me gusta estar consciente en el quirófano. Es un sitio en el que hace frío, donde te sientes completamente indefenso y donde no te puedes mover no vaya a ser que al cirujano se le vaya la mano con el bisturí. Además, estar escuchando las conversaciones del personal a grito pelado mientras te están tocando me pone nerviosa. 
- "Qué toca después de Luz? ¿La colocación de un porta o la exploración anal? 
- No lo sé, pregúntale a Pepa.
- ¡¡¡¡¡¡Peeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeepa!!!!!!!!!!!!!!!
- Uy, fíjate, ya son las 2. Claro, con razón tengo tanta hambre.

Y yo con la herida abierta en canal.

3-0

Ayer me dieron los resultados de mi primera analítica casi cuatro meses después de terminar la quimio y todo parece estar en orden. Los marcadores tumorales son normales y mis queridos neutrófilos se han recuperado.

"¿Y ahora qué?" le pregunté a la oncóloga. 

"Seguimiento" me contestó.

Seguimiento significa que me van a vigilar de cerca por si el tumor o la mestástasis asoman por algún lado. No se puede hacer nada más. No existe medicación post tratamiento para los tumores triple negativo. Los hormonales se tratan con pastillas como el tamoxifeno y los HER2 positivos tienen su vacuna. Pero no hay nada para tumores como el mío. Por suerte parece que los estudios actuales sobre el cáncer de mama se están centrando en los triples negativos, así que confío en que encuentren una solución en breve.

Entretanto, lo único que se puede hacer es cuidarse, comer sano, hacer ejercicio y confiar en la ciencia. "El deporte es tu mejor medicina" me ha dicho la oncóloga. Así que está en mis planes ir al gimnasio como mínimo cuatro veces a la semana, hacer yoga y meditación y continuar yendo a la psicóloga. 

Las sesiones con Luisa me ayudan a tratar el miedo. Porque aunque parezca contradictorio, una vez que te curas sigues teniendo miedo. Es distinto al que se siente en el momento del diagnóstico. Esta vez el temor es que aquello vuelva, que alguna célula cancerígena esté pululando por el sistema linfático y se reproduzca en forma de metástasis en los huesos, el pulmón o el hígado. También puede aparecer en el otro pecho, pero eso ya sé que tiene tratamiento y que, aunque es muy engorroso, se cura. Lo que me da pavor es lo desconocido.

A finales de marzo tengo los primeros controles: analítica, eco de mama, mamografía, radiografía de tórax y eco abdominal. En paralelo tengo una resonancia en el hospital de Torrejón para que me vean la mama sana que ya he decidido quitarme.

De momento, Luz 3-cáncer 0. 

Esta victoria se la dedico a mi primo Antonio. DEP

ESTUDIO GENÉTICO

Lo primero que te preguntan cuando sospechan que tienes cáncer de mama es si tienes antecedentes familiares. Es decir, si tu madre, abuela, hermana o tía han tenido la misma enfermedad.

La herencia genética es uno de los desencadenantes del cáncer, aunque no el de mayor incidencia ni el más importante. Hay otros factores mucho más influyentes como el sedentarismo, la mala alimentación, el tabaco, el factor psicológico o simplemente la mala suerte.

En el caso del cáncer de mama se conocen dos tipos de gen que al mutar lo desencadenan: el BRCA1 y el BRCA2 y que además están directamente relacionados con el cáncer de ovarios. Por lo tanto, es fundamental preguntar al oncólogo si conviene solicitar un estudio genético.

En mi caso no existen antecedentes familiares de cáncer de mama ni ovarios, pero al ser mi tumor un triple negativo y yo una persona joven, la oncóloga me lo prescribió. Puede ser que mi familia sea portadora de alguno de los dos genes y que hasta ahora ninguno haya mutado.

Una vez más he tenido que recurrir a la sanidad pública, ya que la privada no se hace cargo del coste del estudio que ronda los 1.500 euros. En el departamento de genética de la Fundación Jiménez Díaz recibí una atención inmediata e inmejorable. Una semana después de la primera visita ya me estaban pinchando. Los resultados tardan entre dos y tres meses en cualquier caso (público o privado) y de ellos depende la fecha de la operación de mi otro pecho.

Me explico. En caso de dar positivo tendrían que quitarme primero los ovarios y una vez recuperada operarme la otra mama. La operación de ovarios no me preocupa lo más mínimo teniendo en cuenta que se hace por laparoscopia y que a mis 42 añazos poco puedo esperar ya de ellos.

Es importante saber si se es portadora o no de alguno de los dos tipos de gen, sobre todo porque en caso positivo conviene hacer el estudio a los familiares más directos para estar prevenidos, especialmente si se tienen hermanas o hijas.

El estudio genético, un tema para no olvidar en la próxima visita al oncólogo.

LA OTRA

Estoy muy contenta de haberme involucrado en mi enfermedad, de haber sentido interés por lo que me estaba pasando, de leer y de informarme. 

Como mencioné en el post de la rehabilitación, fue en un congreso de GEPAC donde pude escuchar la ponencia del doctor Lorenzo Rabadán de la unidad de mama del hospital de Torrejón.

El doctor no sólo explicó con detalle los distintos tipos de cirugía en función de donde esté localizado el tumor, del tamaño que tenga, etc., sino también las formas de reconstrucción en caso de mastectomía (expansor, prótesis, tejido propio...). 

Lo mejor de todo es que me enteré de que la seguridad social cubre el arreglo de la mama sana para igualarla con la nueva. Es decir, lo que los seguros médicos consideran como algo meramente estético, la sanidad pública lo contempla dentro de sus coberturas. 

Me pareció tan raro que el seguro privado no se hiciese cargo que llamé para consultar. "Eso no está cubierto señora, es una operación estética". A lo que yo respondí: "¿considera usted que es una cuestión de estética poder mirarse al espejo y volver a verse como una persona normal sin tener un pecho de cada tamaño, uno arriba y otro abajo? Entienda que para mí ese deseo de simetría corporal tiene más de psicológico que de estético".

La semana pasada fui a ver al doctor Rabadán a Torrejón. Por suerte en la Comunidad de Madrid hay libre elección de médico, así que pude ir a ese hospital aunque no es el que me corresponde. La "burrocracia" de la administración me lo puso un poco complicado, pero el jueves pasado por fin llegué a su consulta.

El doctor estudió mi historial y me confirmó que me operará la mama sana para que se asemeje a la otra. He decidido que quiero que me la vacíen y me pongan una prótesis. El doctor no se ha negado a hacerlo, pero vamos a esperar al resultado del test genético, que dicho sea de paso también me lo hacen en la sanidad pública (escribiré un capítulo aparte sobre esto porque es muy importante).

Otro dato interesante que me comentó es que en el Hospital de Torrejón, salvo casos muy excepcionales, siempre hacen reconstrucción inmediata con expansor o prótesis, de manera que las mujeres salen del quirófano con una mama nueva. Diferente, pero mama al fin y al cabo. Me consta que en los hospitales privados por lo general las reconstrucciones son en diferido. No es mi caso, porque yo me empeñé en salir del quirófano con prótesis, pero el asunto da que pensar.

Y YO CON ESTOS PELOS

Tres meses después de terminar la quimio por fin me he desmelenado. No en el sentido literal de la palabra porque melena, lo que se dice melena, no tengo. Pero mi cabeza ya está cubierta del todo, así que he decidido dejar de esconderla.

Mi pelo no mide más de un centímetro, pero ya estaba cansada de gorros, pañuelos, turbantes y demás prendas para cubrir la testa. La peluca, a la que cariñosamente apodamos "la rata" (en el argot oncológico se llama prótesis capilar), dejé de usarla hace tiempo. Además de que nunca me acostumbré a ella, es imposible ponérsela en casa cuando te empieza a salir el pelo porque con los adhesivos te lo arrancas. La única solución es ir a la pelu de las pelucas para que te la coloquen con unas pinzas especiales y te cobren los 40 euros correspondientes. No merece la pena, y mucho menos en invierno cuando puedes apañártelas con un gorro.

Siempre he tenido mucho pelo y me alegra ver que todo vuelve a su estado natural. Lo que no me gusta tanto es que tengo la cabeza de un color ceniza que ni fu ni fa. ¡Y cientos de canas! Supongo que hace tiempo que estaban ahí, pero a base de ir dándome reflejos se iban tapando. Ahora asoman por doquier. 

Así que hoy he ido a la peluquería. ¡Qué gustazo! Igual que me pasó con el gimnasio, ir a la pelu era una de mis rutinas periódicas y volver a hacerlo "me llena de orgullo y satisfacción". He ido decidida a quitarme el color grisáceo, quiero alegría, quiero color. El resultado ha sido (sin quererlo) un mimetismo sorprendente con Milka. Dicen que los perros acaban pareciéndose a sus amos, pero nunca había oído que los dueños pudieran asemejarse a sus mascotas. 

He aprovechado el desmelene para guardar la peluca en una caja. Les he propuesto a las chicas hacer la fiesta de las ratas cuando todas tengamos pelo. La idea es exponer todas las pelucas en una casa y echarnos unas risas mientras nos tomamos unos vinos.

#adiosrataadios

VULNERABLE

El pasado mes de septiembre abrieron al lado de mi casa el que supuestamente es el mejor gimnasio de Europa, con piscina cubierta reglamentaria incluida. Para hacerse una idea del interés y la popularidad que el citado inmueble despertó entre los vecinos de Chamberí, sirve el dato de que tuvimos que apuntarnos casi con un año de antelación.

El caso es que cuando el nuevo gym abrió sus puertas yo estaba justo con los chutes de la quimio fuerte, así que ya no tenía fuerzas para salir a correr. No se si he comentado en algún otro post cuanto me gusta nadar y lo bien que se me da (modestia aparte). Por eso empecé a ir a la nueva piscina religiosamente tres o cuatro veces a la semana.

El primer día se me planteó un dilema en el vestuario a la hora de cambiarme el turbante por el gorro de nadar. Estaba completamente pelona y no quería ser el centro de todas las miradas. Así que me metí en uno de los pequeños cubículos que hay para que se cambien las "vergonzosas". 

Nunca he tenido problema para cambiarme en los vestuarios públicos. Y no es porque tenga un cuerpazo de escándalo (todo lo contrario), sino porque nunca he tenido el más mínimo pudor. Pero lo de no tener pelo en la cabeza es otra cosa. Eso sí que genera inseguridad.

Al final le cogí el tranquillo a aquella forma de cambiarme y disfruté de mis sesiones de natación hasta la operación.

Ayer volví al gimnasio después de casi dos meses. Es difícil describir la alegría que sentí de volver a la normalidad. Algo tan simple como ir al gym significa que me he recuperado bien de todas las perrerías por las que he pasado. 

Entré en el vestuario y pensé ¡qué bien, ya tengo pelo y ya no me tengo que esconder! Pero cuando me estaba desvistiendo me di cuenta de que tengo un pecho con una cicatriz que lo atraviesa, que no tengo pezón y que mis dos mamas son completamente diferentes. Me dio vergüenza y me fui al vestuario individual.

Es increíble lo vulnerable que te vuelve esta maldita enfermedad.