ESTUDIO GENÉTICO

Lo primero que te preguntan cuando sospechan que tienes cáncer de mama es si tienes antecedentes familiares. Es decir, si tu madre, abuela, hermana o tía han tenido la misma enfermedad.

La herencia genética es uno de los desencadenantes del cáncer, aunque no el de mayor incidencia ni el más importante. Hay otros factores mucho más influyentes como el sedentarismo, la mala alimentación, el tabaco, el factor psicológico o simplemente la mala suerte.

En el caso del cáncer de mama se conocen dos tipos de gen que al mutar lo desencadenan: el BRCA1 y el BRCA2 y que además están directamente relacionados con el cáncer de ovarios. Por lo tanto, es fundamental preguntar al oncólogo si conviene solicitar un estudio genético.

En mi caso no existen antecedentes familiares de cáncer de mama ni ovarios, pero al ser mi tumor un triple negativo y yo una persona joven, la oncóloga me lo prescribió. Puede ser que mi familia sea portadora de alguno de los dos genes y que hasta ahora ninguno haya mutado.

Una vez más he tenido que recurrir a la sanidad pública, ya que la privada no se hace cargo del coste del estudio que ronda los 1.500 euros. En el departamento de genética de la Fundación Jiménez Díaz recibí una atención inmediata e inmejorable. Una semana después de la primera visita ya me estaban pinchando. Los resultados tardan entre dos y tres meses en cualquier caso (público o privado) y de ellos depende la fecha de la operación de mi otro pecho.

Me explico. En caso de dar positivo tendrían que quitarme primero los ovarios y una vez recuperada operarme la otra mama. La operación de ovarios no me preocupa lo más mínimo teniendo en cuenta que se hace por laparoscopia y que a mis 42 añazos poco puedo esperar ya de ellos.

Es importante saber si se es portadora o no de alguno de los dos tipos de gen, sobre todo porque en caso positivo conviene hacer el estudio a los familiares más directos para estar prevenidos, especialmente si se tienen hermanas o hijas.

El estudio genético, un tema para no olvidar en la próxima visita al oncólogo.

LA OTRA

Estoy muy contenta de haberme involucrado en mi enfermedad, de haber sentido interés por lo que me estaba pasando, de leer y de informarme. 

Como mencioné en el post de la rehabilitación, fue en un congreso de GEPAC donde pude escuchar la ponencia del doctor Lorenzo Rabadán de la unidad de mama del hospital de Torrejón.

El doctor no sólo explicó con detalle los distintos tipos de cirugía en función de donde esté localizado el tumor, del tamaño que tenga, etc., sino también las formas de reconstrucción en caso de mastectomía (expansor, prótesis, tejido propio...). 

Lo mejor de todo es que me enteré de que la seguridad social cubre el arreglo de la mama sana para igualarla con la nueva. Es decir, lo que los seguros médicos consideran como algo meramente estético, la sanidad pública lo contempla dentro de sus coberturas. 

Me pareció tan raro que el seguro privado no se hiciese cargo que llamé para consultar. "Eso no está cubierto señora, es una operación estética". A lo que yo respondí: "¿considera usted que es una cuestión de estética poder mirarse al espejo y volver a verse como una persona normal sin tener un pecho de cada tamaño, uno arriba y otro abajo? Entienda que para mí ese deseo de simetría corporal tiene más de psicológico que de estético".

La semana pasada fui a ver al doctor Rabadán a Torrejón. Por suerte en la Comunidad de Madrid hay libre elección de médico, así que pude ir a ese hospital aunque no es el que me corresponde. La "burrocracia" de la administración me lo puso un poco complicado, pero el jueves pasado por fin llegué a su consulta.

El doctor estudió mi historial y me confirmó que me operará la mama sana para que se asemeje a la otra. He decidido que quiero que me la vacíen y me pongan una prótesis. El doctor no se ha negado a hacerlo, pero vamos a esperar al resultado del test genético, que dicho sea de paso también me lo hacen en la sanidad pública (escribiré un capítulo aparte sobre esto porque es muy importante).

Otro dato interesante que me comentó es que en el Hospital de Torrejón, salvo casos muy excepcionales, siempre hacen reconstrucción inmediata con expansor o prótesis, de manera que las mujeres salen del quirófano con una mama nueva. Diferente, pero mama al fin y al cabo. Me consta que en los hospitales privados por lo general las reconstrucciones son en diferido. No es mi caso, porque yo me empeñé en salir del quirófano con prótesis, pero el asunto da que pensar.

Y YO CON ESTOS PELOS

Tres meses después de terminar la quimio por fin me he desmelenado. No en el sentido literal de la palabra porque melena, lo que se dice melena, no tengo. Pero mi cabeza ya está cubierta del todo, así que he decidido dejar de esconderla.

Mi pelo no mide más de un centímetro, pero ya estaba cansada de gorros, pañuelos, turbantes y demás prendas para cubrir la testa. La peluca, a la que cariñosamente apodamos "la rata" (en el argot oncológico se llama prótesis capilar), dejé de usarla hace tiempo. Además de que nunca me acostumbré a ella, es imposible ponérsela en casa cuando te empieza a salir el pelo porque con los adhesivos te lo arrancas. La única solución es ir a la pelu de las pelucas para que te la coloquen con unas pinzas especiales y te cobren los 40 euros correspondientes. No merece la pena, y mucho menos en invierno cuando puedes apañártelas con un gorro.

Siempre he tenido mucho pelo y me alegra ver que todo vuelve a su estado natural. Lo que no me gusta tanto es que tengo la cabeza de un color ceniza que ni fu ni fa. ¡Y cientos de canas! Supongo que hace tiempo que estaban ahí, pero a base de ir dándome reflejos se iban tapando. Ahora asoman por doquier. 

Así que hoy he ido a la peluquería. ¡Qué gustazo! Igual que me pasó con el gimnasio, ir a la pelu era una de mis rutinas periódicas y volver a hacerlo "me llena de orgullo y satisfacción". He ido decidida a quitarme el color grisáceo, quiero alegría, quiero color. El resultado ha sido (sin quererlo) un mimetismo sorprendente con Milka. Dicen que los perros acaban pareciéndose a sus amos, pero nunca había oído que los dueños pudieran asemejarse a sus mascotas. 

He aprovechado el desmelene para guardar la peluca en una caja. Les he propuesto a las chicas hacer la fiesta de las ratas cuando todas tengamos pelo. La idea es exponer todas las pelucas en una casa y echarnos unas risas mientras nos tomamos unos vinos.

#adiosrataadios

VULNERABLE

El pasado mes de septiembre abrieron al lado de mi casa el que supuestamente es el mejor gimnasio de Europa, con piscina cubierta reglamentaria incluida. Para hacerse una idea del interés y la popularidad que el citado inmueble despertó entre los vecinos de Chamberí, sirve el dato de que tuvimos que apuntarnos casi con un año de antelación.

El caso es que cuando el nuevo gym abrió sus puertas yo estaba justo con los chutes de la quimio fuerte, así que ya no tenía fuerzas para salir a correr. No se si he comentado en algún otro post cuanto me gusta nadar y lo bien que se me da (modestia aparte). Por eso empecé a ir a la nueva piscina religiosamente tres o cuatro veces a la semana.

El primer día se me planteó un dilema en el vestuario a la hora de cambiarme el turbante por el gorro de nadar. Estaba completamente pelona y no quería ser el centro de todas las miradas. Así que me metí en uno de los pequeños cubículos que hay para que se cambien las "vergonzosas". 

Nunca he tenido problema para cambiarme en los vestuarios públicos. Y no es porque tenga un cuerpazo de escándalo (todo lo contrario), sino porque nunca he tenido el más mínimo pudor. Pero lo de no tener pelo en la cabeza es otra cosa. Eso sí que genera inseguridad.

Al final le cogí el tranquillo a aquella forma de cambiarme y disfruté de mis sesiones de natación hasta la operación.

Ayer volví al gimnasio después de casi dos meses. Es difícil describir la alegría que sentí de volver a la normalidad. Algo tan simple como ir al gym significa que me he recuperado bien de todas las perrerías por las que he pasado. 

Entré en el vestuario y pensé ¡qué bien, ya tengo pelo y ya no me tengo que esconder! Pero cuando me estaba desvistiendo me di cuenta de que tengo un pecho con una cicatriz que lo atraviesa, que no tengo pezón y que mis dos mamas son completamente diferentes. Me dio vergüenza y me fui al vestuario individual.

Es increíble lo vulnerable que te vuelve esta maldita enfermedad. 

RADIOTERAPIA

Según wikipedia "La radioterapia es una forma de tratamiento basada en el empleo de radiaciones ionizantes (rayos X o radiactividad, la que incluye los rayos gamma y las partículas alfa)".


En definitiva se trata de utilizar rayos para acribillar a las posibles células malignas que queden por la zona después de la quimio y la cirugía. El aparato es como una máquina espacial de esas que usan en la NASA. 

El tratamiento es completamente indoloro. Las sesiones son muy cortas y consisten en tumbarse en una camilla con el brazo del pecho afectado colocado detrás de la cabeza y relajarse mientras la máquina gira a tu alrededor. No se nota ni se ve nada. Sólo se oye un pitido cada vez que se emite la radiación. El único inconveniente es que hay que desplazarse al hospital todos los días y se hace un poco largo.

Los cuidados posteriores son muy importantes y hay que hacerlos a diario. Es fundamental hidratarse mucho la piel porque se puede quemar y, en el caso de llevar prótesis, masajearla durante al menos 15 minutos cada día para evitar que el pecho se endurezca. En el hospital te recomiendan una crema que tiene vitamina A, urea y aloe vera. Se debe utilizar a discreción. 

Todo el proceso es supervisado por el radiooncólogo, que es diferente del oncólogo, y que es quien decide cuantas sesiones te van a dar en base al diagnóstico inicial (antes de la quimio). Hay que pasar por la consulta varias veces para que compruebe que no te has achicharrado como un pollo en la parrilla.

A mí me han dado quince sesiones y ¡hoy he terminado! Desde que empecé la quimio el 16 de mayo hasta hoy han pasado siete meses y medio de tratamiento. Creí que este momento no llegaría nunca.

Ahora toca descansar, desintoxicarse de tanta porquería y disfrutar hasta la próxima prueba (una analítica dentro de un mes).


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