PP (PUTA PLEURA)

Hola, aquí estoy de nuevo.

Pero esta vez vengo triste, cansada, deprimida y dolorida.

Después de la operación del derrame de pleura pensé que el dolor se iría, pero al ser producido por metástasis no puede desaparecer hasta que esta haga lo propio.

El oncólogo me explicó que las metástasis en la pleura son como granitos de arroz que se mueven a sus anchas por el líquido pleural. A veces hay escapes y ahí es donde el líquido se filtra al pulmón.

¿Solución? Paella de pleura. Se cuece con quimioterapia hasta que no quede ni un grano vivo.

Y en esas estoy ahora. Otra vez enchufada en la sala de torturas y midiéndome los neutrófilos cada 15 días.

Me quedé fuera del ensayo, es evidente. Por muchas lesiones tumorales que tengas tiene que haber alguna tan grande que sirva para medir la eficacia del ensayo. No es mi caso.

Acompaño la quimio con un montón de drogas que me tienen todo el día flipando en colores.

Os prometo que no soy yo. Estoy triste, no quiero salir, no quiero hablar con mis amigas, lloro todas las noches desesperada porque este dolor crónico no me deja vivir. Grito a quien me quiera escuchar que necesito ayuda. Y no me importa contarlo.

Quiero volver a ser Luz

DES-PA-CI-TO

Estoy pasando los peores días desde que el cáncer llamo a mi puerta.

Me operaron del derrame pleural el miércoles 6 de septiembre. Todo fue bien. Me sacaron un litro de líquido. Y yo me pregunto ¿cómo se puede sacar tanto de un pulmón tan pequeño??? No lo sé, pero eso es lo que dice el informe. 

La cirugía es relativamente rápida y sencilla. Entran por un costado, te aspiran el líquido, te talcan la pleura a modo de soldadura y te ponen un drenaje un par de días.

Hasta ahí todo bien.

Lo que nadie te cuenta es lo doloroso que es el postoperatorio. Los que más o menos me conocéis y me leéis sabéis que soy de fácil recuperación y que me quejo bastante poco. Sirva como ejemplo la paella familiar que organizamos el año pasado tres días después de que me abrieran la cabeza. La gente pensaba que estaba loca. Jeje.

Pero superwoman es de carne y hueso y esto me ha superado con creces. Recordemos que vengo arrastrando una contractura desde hace algo más de un mes en el omoplato derecho. Si a esto le metes un litro de líquido en el pulmón del mismo lado se te forma un pedrusco en la caja torácica que "paqué". 

Estuve ingresada diez días. Salí del hospital más dolorida de lo que entré. Me duelen el cuello, la espalda, los pulmones… Duelen tanto que se me saltan las lágrimas, pataleo y grito por qué a mi, por qué a mi.

He ido a urgencias, casi pido cita con la unidad del dolor, he hablado con casi todos los oncólogos que me han atendido. Y todos dicen lo mismo: paciencia y unas buenas dosis de pastillas. Tomo tantas drogas que soy incapaz de estar activa como a mi me gusta. No estoy cómoda sentada ni tumbada ni de pie, no hago ejercicio, me falta el aire al caminar… y podría aburriros con mil dolencias más pero basta ya.

Vamos con las “buenas” noticias.

Se ha confirmado que mi derrame es metastásico, lo que me convierte en candidata a entrar en un ensayo clínico para probar un nuevo tratamiento de inmunoterapia que dura dos años.

Si nada se tuerce (aparte de mi columna), empezaré la próxima semana. Dicen que la inmunoterapia es el tratamiento del futuro.

Os informo en unos días en cuanto regrese del futuro después de mi primera sesión.

P.D. Se aceptan consejos sobre cómo acelerar la recuperación de una cirugía de pleura. Soy toda oídos.

DERRAME PLEURAL

Feo título para haber pasado más de un mes sin escribir, ¿no?

Antes de empezar quiero saludaros de nuevo. Espero que todos hayáis pasado un buen verano relajados y descansando.

Yo lo he intentado. 

Me he ido unos días (muchos) a #milugarenelmundo. Terminé las 25 sesiones de radio y salí por patas de Madrid. No quería ver un hospital ni en pintura.

La radio es más puñetera de lo que parece. Cuando te la están dando no duele. Las sesiones son rápidas y te entretienes restando las ya has pasado y contando las que te quedan.

Pero pasados unos días te duele todo, especialmente si te han irradiado la zona dos veces como es mi caso.

Fue poner el pie en la playa y la contractura de la espalda empezó a dolerme como nunca. Era un pinchazo constante de esos que te recuerdan a un dolor de muelas o de oídos. Una pesadilla. Me harté de tomar calmantes y antiinflamatorios. Fui al fisio, al osteópata e incluso a acupuntura. Nada. El dolor no se iba. Tenía muy claro de dónde venía porque la contractura que tenía a la altura del omoplato era tan grande que se notaba a simple vista, sin necesidad de tocar.

Por fin un día me decidí y fui a urgencias al hospital. Me hicieron una placa de tórax y no vieron nada. Diagnóstico: contractura muscular y de la caja torácica en general producidas por la radioterapia.

Pasé las vacaciones con mis más y mis menos, pero al volver me dio un dolor tan fuerte en la espalda que se me saltaban las lágrimas. Esta vez era distinto. Era más intenso y en la zona media-baja. Otra vez a urgencias. Esta vez el diagnóstico fue muy claro: derrame pleural derecho.

Ese mismo día fui a ver a mi oncólogo. Estaba muy asustada. Me mandó ingresar de inmediato para drenar el derrame y ver lo que hay debajo del líquido.

Y aquí llevo 3 días esperando. Me tienen que “colar” en un quirófano porque mi cirugía no estaba programada. Ingresé el jueves por la noche, el viernes me hicieron otra placa para reconfirmar y luego llegó el fin de semana. 

Y así, entre pitos y flautas, pasan los días en la habitación 305 de oncología del hospital Gregorio Marañón.

Seguiremos informando. A bientot!

VACACIONES

He llegado a #milugarenelmundo. Por un mes no quiero saber nada de médicos, fisios, TACs, resonancias ni nada que suene o recuerde a hospital.

Me lo he ganado. 

El pasado 21 de julio terminé la radioterapia. 25 sesiones. Se dice pronto, pero son 5 semanas yendo al hospital cada día a que te chuten un rayo que se supone te cura la lesión, pero que te deja unas secuelas importantes. Me duele todo, pero sobretodo la espalda y la zona radiada. Tengo una contractura que no se me pasa ni con fisio, ni con anti inflamatorios. Cuestión de tiempo dicen los que saben.

Antes de terminar la radio me hice un TAC corporal y fui a ver al oncólogo. A día de hoy el TAC sigue sin estar informado por el radiólogo,  pero a simple vista no se observa un empeoramiento.

Así que carretera y manta. Me llevo mi quimio oral y un volante para una analítica entre ciclo y ciclo. Eso es todo. El resto de mi tiempo me lo voy a dedicar a mi. Estas vacaciones son un regalo que me hago a mi misma por ser valiente, tozuda, curiosa, cabezota, fuerte, por no rendirme, por no parar hasta obtener la respuesta que necesito, por caer y levantarme una y cien veces y por aferrarme a la vida con tanta fuerza que a veces duele. 

Voy a compartir este regalo con mi marido, mi amor, mi apoyo, mi pañuelo de lagrimas, mi acompañante,  mi sostén, mis ojos, mis oídos y mi boca. Cuando las noticias me dejan paralizada él siempre esta ahí para cubrir mis silencios. Gracias AMOR. Con mi hija. Lo mejor que me ha pasado en la vida. Te adoro.

También con mis amigos y amigas, los buenos, los de toda la vida, los que no paran de llamarte para darte apoyo, los que siempre tienen tiempo para desayunar conmigo, comer o incluso asistir a mi fiesta sorpresa. Os quiero infinito.

Y con mi familia. Con los que disfruto de este paraíso al que llamo #milugarenelmundo y al que me gustaría retirarme.

Nos vemos en septiembre. Disfrutad y descansad, vuestro cuerpo os lo agradecerá. 

Hasta pronto.

HOY

Hoy Sofía me ha recordado que hace tiempo que no escribo. Y tiene razón. Me he dejado engullir por las malas noticias y he vuelto a esconder la cabeza y desaparecer.

No pasa nada. No está mal. No me juzgo por ello, pero intento aprender de la experiencia y si algo me ha enseñado esta enfermedad es que hay que seguir adelante pase lo que pase.

Así que aquí estoy otra vez deseando contar cosas y que la gente las lea. Y no sólo eso, sino que encima resulten interesantes.

Hoy me he reencontrado con compañeros del trabajo y me he dado cuenta de lo que la gente vale y de lo mucho que me aprecian. GRACIAS.

Echo de menos la oficina. Mucho. Pero sobretodo extraño a la gente. Estar del otro lado me permite ver con otra perspectiva y conocer mejor a las personas. No exagero si digo que hoy he descubierto nuevos amigos. Me siento bien, muy bien.

En cuanto a la enfermedad pocos avances, lo cual me imagino que es bueno. Sigo pendiente de entrar en un ensayo clínico nuevo que empieza en septiembre.

Hasta entonces sólo quiero perderme en #milugarenelmundo y disfrutar de la vida que me está dado tanto.

MUCHO QUE CONTAR, POCO QUE DECIR

Hace varias semanas que no escribo. He estado muy ocupada haciéndome pruebas.

Vamos por partes:

Me operaron la axila el 8 de mayo. No era un ganglio lo que había, sino una adenopatía adherida a la pared axilar. Decidieron darme radio y ahí empezó la maratón de pruebas radiológicas.

Mi oncólogo, el Dr. Martín, me mandó un PET TAC post cirugía para ver como estaban las cosas por la zona operada y por el resto del cuerpo. Los resultados no fueron del todo alentadores. Mi cuerpo captaba contraste en 3 sitios diferentes, lo que significa que había "posibilidad" de metástasis en tres puntos. El más significativo la pala ilíaca izquierda. La cadera, hablando en castellano del español de a pie.

"Vamos a hacerte una resonancia de pelvis para ver lo que es porque no está claro". 

Otra prueba...

Entretanto idas y venidas a oncología radioterápica: un TAC para marcar el punto de irradiación; cálculos de los metafísicos para no pasarse con el rayo y achicharrarme la zona; corre a tu antiguo hospital y tráeme los datos de la radioterapia anterior... Y todo esto con prisa, porque son 5 semanas de radio y yo ya tengo mi billete para las vacaciones familiares desde hace meses y necesito el mar como el comer.

Todo llega. Por fin el lunes 19 de junio empecé el tratamiento de radioterapia en la axila. 5 semanas. Justo para terminan y subirme al avión.

En paralelo a mi periplo radiooncológico me hice la reso de pelvis. Confirmado: metástasis ósea en la cadera izquierda. ¡EPTC! (lo siento, esta expresión sólo pueden entenderla mis amigos más cercanos).

En dos días veo al oncólogo y definiremos los pasos a seguir. ¿Quimio? ¿Radio? ¿Cirugía? ¿Inmunoterapia? A sus órdenes Dr. Martín. 

¿Cómo me ha sentado la noticia? Mal, muy mal. 

¿Qué voy a hacer? Seguir, siempre seguir.  

SE HACE CAMINO AL ANDAR

Estoy que no paro. Me he aficionado a las caminatas.

Mientras todos practican el deporte de moda, el running, yo me dedico a andar a paso ligero. Porque me gusta, porque es bueno para mis huesos y porque me ayuda a mantener al bicho a raya.

Todo empezó el pasado 13 de abril, semana santa. Estaba de "vacaciones"  intentando relajarme y no pensar. Sabía que tenía bicho otra vez y estaba furiosa.

Mucho.

Me tendrían que operar de nuevo y eso significaba, entre otras muchas cosas, tener que dejar mi entrenamiento de natación por lo menos durante un mes. Quitarme eso era como dejarme inmóvil y sin aliento. Voy tres veces a la semana a nadar con el club de nadadores del GO Fit y es mi vía de escape a tantas horas sin hacer otra cosa que ir de médico en médico.

Así que me puse las zapatillas y eché a andar. Rápido, porque si no no sirve para nada. Y noté como mi corazón latía con fuerza y como la rabia se iba con cada exhalación.

Y me sentí viva.

En ese momento tomé la decisión de hacer eso todos los días. Un poquito más rápido y más lejos cada día.

Cuando estoy triste, enfadada o cansada y no tengo ganas pienso: "bicho de mierda, si no te mato con quimio te mataré con oxígeno".

Entonces me pongo las zapatillas y sigo haciendo camino.