REVISIÓN SUPERADA

He superado con éxito mi segunda revisión. Ya puedo respirar unos meses tranquila.

Esta vez sólo me ha tocado analítica y parece ser que los dos próximos chequeos también. Únicamente te hacen revisión radiológica completa una vez al año.

Cometí el error de sacarme sangre tres días después de la cirugía. Luisa, quien además de ser mi psicóloga es médico, me dijo que los marcadores podrían verse alterados por la operación y que tendría que haberme sacado sangre antes. Me entró el tembleque y empecé a comerme la cabeza. ¿Y si los marcadores me salen altos? ¿Cómo saber si es por la operación o porque el bicho ha vuelto? Tendré que repetirme los análisis dentro de unas semanas y eso hará que esté todo el verano con ese "come come". Maldita sea, ¿es que no puedo pasar unas vacaciones en paz?

Y como la curiosidad mató al gato consulté el resultado de la analítica online antes de ir a ver a la oncóloga. Sólo miré los malditos marcadores CEA y CA15.3. Ufffffffffffffffffffffffffffffff.... todo bien. Menos mal.

Cuando llegamos a la consulta me encontré a nuestra querida enfermera Encarna. Y le conté toda contenta mi proeza de haber mirado los análisis y de tener unos marcadores de sobresaliente. Me echó una bronca que ni mi madre cuando me regaña. Eso no se hace, los marcadores no son el único medidor, a veces dan falsos positivos o negativos, para qué mirarlos si no sabes interpretarlos, no se te ocurra volver a hacerlo... y toda una serie de reprimendas que soy incapaz de repetir. 

Entré a la consulta con las orejas gachas y entonando el mea culpa. La doctora me dijo que estaba todo muy bien, que pasara un feliz verano y que volviese en octubre o noviembre. 

Yo era incapaz de articular palabra porque todavía estaba digiriendo el rapapolvos de Encarna. Entonces Isam, que es mucho más sereno que yo, preguntó si la próxima revisión era sólo una analítica como esta vez. Ante la respuesta afirmativa yo reaccioné y pregunté de qué servían los marcadores si a veces no indicaban nada, si yo cuando tenía el tumor los tenía bien. La oncóloga nos explicó que hay muchos más datos en una analítica que pueden indicar que algo no va bien y que eso de jugar a ser médicos es cosa de niños. 

Mañana vacaciones y a otra cosa mariposa. Feliz verano. 

CURAS, JAMACUCO Y DRENAJE

Hace doce días que me operé y todavía llevo el dichoso drenaje colgando. 

En términos generales el postoperatorio está yendo muy bien salvo un pequeño imprevisto que por suerte sólo quedó en un susto. 

Dejé los analgésicos al cuarto o quinto día y no he tenido ningún dolor desde entonces. El antibiótico en cambio lo tomé durante más de una semana y me sentó fatal. Tan mal tan mal que el martes pasado me dio un jamacuco en el hospital. 

Llevaba ya varios días yendo al baño con más frecuencia de lo habitual y pensaba que era normal con este calorazo que está haciendo. Fuimos a enfermería a hacerme una cura. Me vio el cirujano y me dijo que estaba todo fenomenal. Cuando estaba bajando de la camilla para marcharme empecé a sentirme mal y me tumbé. Estaba muy mareada y tenía muchas ganas de vomitar. Me tomaron la tensión (que estaba un poco baja, pero nada alarmante) y me pusieron vendas empapadas en alcohol en la nariz para ver si reaccionaba.

De repente tuve frío, mucho frío. En la calle el termómetro no bajaba de los 40 grados y yo estaba tiritando. La enfermera desesperada pidió que me llevaran a urgencias y me pasearon por todo el hospital en una silla de ruedas temblando como un flan. Algo de lucidez debía quedarme porque pensaba en como me estaría mirando la gente y comentando "pobrecilla, mírala, hay que ver que mala cara tiene, qué le pasará... ".

En el box de urgencias me trataron como a una reina. La doctora apareció enseguida. Me enchufaron suero con glucosa, me hicieron una analítica, me tomaron la tensión, un electro y todo lo necesario para diagnosticar una bajada de tensión y deshidratación por un desorden intestinal causado por el antibiótico. 

Una hora después de entrar en urgencias salí como nueva y con un hambre que devoraba. 

Para terminar hablaré un poco del drenaje, esa simpática botellita que me acompaña a todas partes. He ido ya cuatro veces al hospital a ver si me lo quitan, pero siempre tiene algo de líquido y me aconsejan llevarlo unos días más para evitar un seroma. 

Así que aquí me ando con la litrona a cuestas. A ver si mañana hay suerte y me desenchufan.

MASTECTOMIA PROFILÁCTICA PREVENTIVA

Ayer por fin me quitaron el pecho izquierdo. Y digo por fin porque llevaba esperando este momento desde que me operaron el derecho.

Llegué al Hospital de Torrejón a las 0730 de la mañana y enseguida entré a la sala prequirúrgica. No estaba nada nerviosa, estaba contenta. Tuve la precaución de avisar para que no me pincharan ni me tocaran el brazo derecho (por la posibilidad de linfedema), así que la vía me la pusieron en la mano izquierda y el medidor de tensión en la pierna.

Miré el reloj cuando me estaban poniendo la mascarilla para dormirme. Eran las 0845. Cuando volví a mirarlo estaba en reanimación. Eran las 1245. Isam estaba en la sala de espera desesperado. Nos habían dicho que la operación duraría unas dos horas y estuve casi cuatro en el quirófano.

Cuando me desperté estaba animadísima. Creo que entre la borrachera de la anestesia y la alegría de saber que todo había ido bien no coordinaba mucho. Empecé a hacer chistes a las enfermeras (por sus caras no les debían hacer mucha gracia) y a preguntar incesantemente cuando me subían a planta. Tardaron 3 horas porque no había habitación. Los hospitales públicos son como los hoteles tipo resort de vacaciones, están siempre llenos y todos los huespedes hacen late check out.

Tengo el pecho vendado y no puedo ver como ha quedado, pero confío en las manos de Lorenzo Rabadán, cirujano y coordinador de la unidad de mama del hospital. Me dijo que habia intentado que la nueva mama sea lo más parecida a la otra, pero que la vieja estaba encapsulada por la radioterapia y habría que cambiarla en unos meses. Y yo que pensaba que era normal que estuviese así de dura...

He pasado mi primera noche. El pecho me duele como si me hubieran dado una paliza, pero es normal después de haberme estado hurgando la zona durante cuatro horas.

Espero que hoy me den el alta. El doctor me ha dicho que empiece ya con la rehabilitación, así que en un par de días me voy al fisio a que me ayude con el drenaje.

Veranito con pecho nuevo y en su sitio. I'm a barbie girl in a barbie world. Life in plastic, it's fantastic!!!

OTRA QUE SE VA

Desaparece la izquierda. Y no me refiero a la de Felipe González o Zapatero, sino a mi teta. 
La zurda, la sana, la que aguantó, la que no se dejó contagiar, la que quedaba solita.

Y se va porque yo lo he decidido así, porque creo que elimino riesgos de que la enfermedad vuelva a aparecer. Puede asomar por otros sitios, pero no por la mama. Y estoy segura de mi decisión y muy contenta con lo que voy a hacer.

Así que una vez más entraré a la operación sonriendo, porque sé que después de la siestecia en el quirófano el resultado va a merecer la pena. 

No me tengo que olvidar de pintarme con lápiz de ojos el brazo derecho: "no pinchar aquí. Posible riesgo de linfedema". No vaya a ser que se equivoquen y salga con el brazo como una morcilla.

Me voy a dormir. Mañana a las 07.30 me esperan en el hospital de Torrejón. Gracias a todos los que habéis llamado hoy para darme ánimos porque eso demuestra que me queréis. Y a mi me gusta mucho quererme y que me quieran.

#yomemimo

LOS GENES

Seis meses después de mi primera visita al departamento de genética de la Fundación Jiménez Díaz por fin me han dado los resultados del test.

Pensaba que el diagnóstico me iba a dar igual, que lo importante era saberlo para actuar en consecuencia. Si tenía alguna alteración genética me haría un "Angelina Jolie" y listo. Con eso se eliminaría gran parte del riesgo de volver a tener cáncer de mama y, lo que es peor, tener uno de ovarios.

Pero el viernes llegué a la consulta temblando. Hacía mucho tiempo que no tenía esa sensación. De repente me di cuenta de las consecuencias reales de un positivo y cuantos familiares tendrían que pasar por la consulta del genetista para hacerse la prueba. 

La espera fue eterna. Cuando por fin entramos el doctor Saoud Swafiri nos dijo que habían tardado tanto porque en vez de analizar sólo los ya conocidos BRCA1 y BRCA2, habían estudiado otros trece genes más que se asocian con el cáncer de mama y/o ovario familiar. Quince en total.

El resultado: paciente no portadora de variantes patogénicas en los genes BRCA1, BRCA2, TP53, PTEN, STK11, CDH1, PALB2, CHEK2, ATM, BRIP1, MLH1, MSH2, MSH6, PMS2 y EPCAM.

Me levanté, abracé al médico y después a Isam que estaba temblando como un flan.

Otra fase concluída. La próxima la operación de la otra mama: 7 de julio, San Fermín.

¿TÚ QUIÉN ERES?

A veces me hago esta pregunta cuando me miro al espejo.

He cambiado. El cáncer me ha cambiado.

Y no me refiero sólo a los cambios físicos que son más que evidentes. De pie delante del espejo veo a una persona a la que estoy empezando a conocer. Mi rostro y mi cuerpo son diferentes. El pelo, tan corto como nunca pensé que llegaría a tenerlo, dibuja una cara que no es la mía.  Por momentos me gusta, pero no llego a simpatizar con ella.
Y el cuerpo. Los pechos asimétricos me recuerdan constantemente que eso que veo no es mi cuerpo y el corte transversal en la mama derecha es una cicatriz que dudo mucho que el tiempo consiga borrar.

En el plano psicológico también hay cambios. Muchos. Efectivamente valoras más las cosas que tienes, el tiempo, la vida, las personas que están contigo, los paseos, la playa... todo tiene más color, más sabor, más olor y más vida. Esa es la parte más bonita 

Pero a la vez te vuelves una persona mucho más sensible y vulnerable, siempre alerta. Cualquier mención de la palabra cáncer o alguno de sus síntomas dispara las alarmas. 

Ayer mismo me pasó. La muerte de Pedro Zerolo me afectó mucho. Y no tanto por la persona que se ha ido, a la que no conocía personalmente pero por la que siento una gran admiración, sino porque ha muerto de cáncer. De eso mismo que yo he tenido. Ya sé que el suyo era otro tipo de cáncer, que nada tiene que ver con el de mama. Pero tenía cáncer y se ha muerto. Punto.
Eso significa que no vale con ser una persona fuerte, luchadora y tener unas enormes ganas de vivir. No vale con tener acceso a la mejor medicina y al mejor tratamiento. No vale con cuidar la alimentación y hacer deporte. A veces el cáncer te puede. Y eso me da miedo, mucho miedo.

Tengo la sensibilidad a flor de piel. No encajo bien las críticas ni los cambios de humor de los que me rodean y se me saltan las lágrimas con mucha facilidad. No importa si lo que estoy sintiendo es felicidad o desdicha. El mero hecho de sentir de una manera tan especial me hace llorar.

Me he vuelto más asertiva. Siempre he sido una persona muy segura de mí misma y dicen que ese tipo de personas son las que tienden a ser más asertivas. Pero a mí esta vez la asertividad no me viene de ahí, sino de haber descubierto que la vida tiene mucho valor y que tengo que hacer lo que me haga sentir bien. Eso sí, siempre desde el respeto hacia los demás y sin herir los sentimientos de nadie.

Espejito espejito, yo me llamo Luz. ¿Tú quién eres?

MINDFULNESS

Hace dos semanas empecé un curso de Mindfulness. Wikipedia define el término así: 

Mindfulness o 'conciencia plena' consiste en prestar atención, momento por momento, a pensamientos, emociones, sensaciones corporales y al ambiente circundante, de forma principalmente caracterizada por "aceptación" -una atención a pensamientos y emociones sin juzgar si son correctos o no-. El cerebro se enfoca en lo que es percibido a cada momento, en lugar de proceder con la normal ruminacion acerca del pasado o el futuro.  

Al leerlo puede sonar raro, pero se trata simplemente de tomar consciencia de uno mismo, del cuerpo, los movimientos, las emociones, los pensamientos... sin preocuparse y sin juzgar.

Cuando vi el curso anunciado en la revista de Ecocentro enseguida me llamó la atención. Ya había leído algo sobre el tema, y mi cuñada y mi hermano lo practicaban de vez en cuando por su cuenta. Así que llamé a la monitora para consultar.

Mi objetivo era conseguir enfrentarme al miedo y a la ansiedad que me genera la posibilidad de una recidiva. 

Cuando hablé con Ana Arrabés y le pregunté si el mindfulness podría ayudarme, encontré a una persona que se había enfrentado a una leucemia y un trasplante de médula siendo muy joven. Tras superar la enfermedad, conoció el método MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) creado por Jon Kabat-Zinn y desde entonces se dedica a impartir cursos a gente que, como yo, quiere aprender a convivir con determinadas situaciones de estrés.

Estas semanas hemos estado haciendo escáner corporal. Ayudada por un archivo de audio con la voz de Ana y durante 45 minutos diarios, intento recorrer mi cuerpo de forma consciente y atender a las sensaciones que esto me provoca. Aunque de vez en cuando me desconcentro porque la mente se distrae, es sorprendente el estado de relajación consciente al que se llega.

Lo que todavía no he sido capaz de averiguar es como esta forma de "vivir el presente" va a ayudarme a aceptar mis miedos y a disminuir mi preocupación por lo que pueda pasar en el futuro.

Pero para eso todavía quedan 7 clases y muchos días de práctica consciente.

http://es.wikipedia.org/wiki/Reducci%C3%B3n_del_estr%C3%A9s_basada_en_la_atenci%C3%B3n_plena